Malattie rare HHT
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La donazione del sangue per essere vicini a chi è affetto da malattie rare

Raccolta straordinaria della Fratres San Giovanni Canosa con la partecipazione di HHT Onlus

La scorsa domenica, la Fratres San Giovanni Canosa con la partecipazione di HHT Onlus ha organizzato una giornata straordinaria di raccolta sangue presso l'Unità di Raccolta fissa dell'Ospedale di Canosa di Puglia. Le strutture ospedaliere del territorio ne hanno bisogno per garantire l'assistenza a coloro che necessitano di sangue ed emocomponenti per interventi d'urgenza o trapianti, ma anche ai tanti pazienti oncologici e a coloro che devono sottoporsi a trasfusione con cadenza regolare, come i talassemici. "Donare sangue è un atto di grandissima generosità verso il prossimo, – scrive in una nota la Fratres San Giovanni Canosa, presieduta da Luisa Terribile - per questo è necessario sensibilizzare costantemente la popolazione affinché ne prenda sempre più coscienza. La vita del paziente dipende dalla disponibilità di sangue, e di tutti i componenti. Fa parte del nostro buon senso effettuare donazioni periodiche. La Fratres, grazie all'amore ed all'impegno dei suoi donatori volontari, è vicina anche ai tanti pazienti che soffrono di malattie rare – conclude la Fratres San Giovanni Canosa - per le cui terapie sono necessari sangue ed emocomponenti. Quindi non rimaniamo indifferenti a queste richieste di aiuto."

Un'altra giornata dal duplice significato: l'importanza della raccolta straordinaria di sangue e focalizzare l'attenzione sulla consapevolezza e sulla diffusione della conoscenza della HHT, una della patologie rare che più ha necessità di trasfusioni. La Teleangiectasia emorragica ereditaria o sindrome di Rendu Osler Weber, conosciuta anche con l'acronimo HHT (Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia), una displasia che colpisce il sistema vascolare che può generare sanguinamenti, o peggio, nel lungo periodo, problematiche ben più gravi e pericolose. La HHT è una malattia rara che ha un'incidenza di 1:5000, ma purtroppo è fortemente sottodiagnosticata, esponendo così i pazienti alle più gravi e temibili complicanze (legate soprattutto alla presenza di Malformazioni Artero-Venose polmonari e cerebrali) che potrebbero essere prevenute ed evitate con una diagnosi precoce.

A margine della giornata straordinaria di raccolta sangue, Filomena Bisceglia referente HHT Puglia, ha dichiarato :"La donazione di sangue è un grande atto di umanità ed in questa occasione desidero ringraziare la sensibilità e la generosità di tanti donatori volontari che 'offrono' una parte della propria energia vitale a qualcuno che sta soffrendo, a qualcuno che ha un reale ed urgente bisogno. In Italia, migliaia di persone sopravvivono grazie a un gesto così semplice ma così importante. Tanti pazienti talassemici, leucemici, con HHT o con forme oncologiche, ogni giorno richiedono trasfusioni per vedersi garantire terapie e speranze di vita. La vostra donazione di sangue - conclude Filomena Bisceglia - è una concreta manifestazione di solidarietà che esalta il valore della vita e per questo vi dico grazie, grazie per tutto quello che fate, grazie per ogni sorriso di speranza che regalate." L'iniziativa ha centrato gli obiettivi prefissati, evidenziando tra l'altro, l'impegno dei volontari della Fratres San Giovanni Canosa, a favore della di raccolta di sangue per sostenere la cultura del dono per un aiuto concreto a chi ne ha bisogno e al contempo porre l'attenzione sulle malattie rare come l'HHT che ha necessità di trasfusioni.
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