Fibrosi cistica :“La Regione Puglia dia rapida attuazione alla delibera 1180 per dare finalmente risposte a chi soffre”
La dichiarazione Francesco Ventola, capogruppo regionale di Fratelli d’Italia
lunedì 21 novembre 2022
16.05
"Nel 2021, dopo una serie di incontri che si sono tenuti sia in Commissione, fin dalla scorsa legislatura, che in Ares e in Assessorato, la Giunta regionale emanò la delibera n.1180 avente ad oggetto l'approvazione del nuovo modello Ospedale - Territorio per l'assistenza ai pazienti affetti da fibrosi cistica. Una delibera rimasta finora lettera morta e, rispetto alla quale, continueremo a vigilare e a monitorare la situazione affinché trovi piena attuazione, anche alla luce di quanto dichiarato dal Direttore di dipartimento, Vito Montanaro, nel corso dei lavori della Terza Commissione". Lo afferma il consigliere regionale di Fratelli d'Italia, Francesco Ventola, a margine della Commissione Sanità nel corso della quale si è svolta l'audizione del vicepresidente della Lega italiana fibrosi cistica Puglia, Matteo Silba.
"La fibrosi cistica è una grave malattia genetica ereditaria, cronica e multiorgano. Chi ne è affetto, purtroppo, non può contare su una cura ma ha indubbiamente bisogno di assistenza tempestiva ed efficace. In Puglia – spiega Ventola - sono circa 400 i pazienti affetti da questa malattia che, ovviamente, ha un impatto emotivo e psicologico anche sui familiari. Si stima, inoltre, che una persona su 30 sia portatrice sana della malattia senza sapere di esserlo. Ad oggi, su tutto il territorio pugliese, esistono due soli centri a cui questi pazienti possono contare: il Policlinico di Bari, che è il centro regionale di riferimento, e il "Tatarella" di Cerignola, centro di supporto. Già questo fa comprendere bene quali e quante siano le difficoltà per i pazienti che risiedono nel Sud della Puglia per raggiungere centri decisamente distanti rispetto alle necessità di interventi tempestivi, specie in acuto". Ventola prosegue: "Dai processi di prevenzione, diagnosi e cura, precipui dei due centri di Bari e Cerignola, sono stati finora tenuti fuori i medici di base e i pediatri di libera scelta. Aspetto non di poco conto visto che, grazie alla ricerca, ci sono evidenze scientifiche che dimostrano che i pazienti affetti da fibrosi cistica, oggi, hanno una aspettativa di vita molto più lunga di quella che, anni fa, non andava oltre i 10-15 anni".
Ventola aggiunge: "Necessario istituire il terzo centro al "Vito Fazzi" di Lecce. Così come lo è creare una rete assistenziale in Puglia che coinvolga i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, e le strutture presenti sul territorio. Importante, infine, la telemedicina per mettere in connessione tutto il territorio con i centri specializzati presenti e da istituire e per favorire una interazione diretta. Attuare le linee guida contenute nella delibera 1180 – conclude Ventola – è un atto dovuto e da tramutare in realtà in tempi rapidi per fornire, finalmente, risposte concrete ai malati di fibrosi cistica in Puglia che hanno tutto il diritto di avere una degna qualità della vita".
"La fibrosi cistica è una grave malattia genetica ereditaria, cronica e multiorgano. Chi ne è affetto, purtroppo, non può contare su una cura ma ha indubbiamente bisogno di assistenza tempestiva ed efficace. In Puglia – spiega Ventola - sono circa 400 i pazienti affetti da questa malattia che, ovviamente, ha un impatto emotivo e psicologico anche sui familiari. Si stima, inoltre, che una persona su 30 sia portatrice sana della malattia senza sapere di esserlo. Ad oggi, su tutto il territorio pugliese, esistono due soli centri a cui questi pazienti possono contare: il Policlinico di Bari, che è il centro regionale di riferimento, e il "Tatarella" di Cerignola, centro di supporto. Già questo fa comprendere bene quali e quante siano le difficoltà per i pazienti che risiedono nel Sud della Puglia per raggiungere centri decisamente distanti rispetto alle necessità di interventi tempestivi, specie in acuto". Ventola prosegue: "Dai processi di prevenzione, diagnosi e cura, precipui dei due centri di Bari e Cerignola, sono stati finora tenuti fuori i medici di base e i pediatri di libera scelta. Aspetto non di poco conto visto che, grazie alla ricerca, ci sono evidenze scientifiche che dimostrano che i pazienti affetti da fibrosi cistica, oggi, hanno una aspettativa di vita molto più lunga di quella che, anni fa, non andava oltre i 10-15 anni".
Ventola aggiunge: "Necessario istituire il terzo centro al "Vito Fazzi" di Lecce. Così come lo è creare una rete assistenziale in Puglia che coinvolga i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, e le strutture presenti sul territorio. Importante, infine, la telemedicina per mettere in connessione tutto il territorio con i centri specializzati presenti e da istituire e per favorire una interazione diretta. Attuare le linee guida contenute nella delibera 1180 – conclude Ventola – è un atto dovuto e da tramutare in realtà in tempi rapidi per fornire, finalmente, risposte concrete ai malati di fibrosi cistica in Puglia che hanno tutto il diritto di avere una degna qualità della vita".