Autismo: ricerca, innovazione, programmazione e servizi territoriali. Le buone pratiche

Ha avuto avvio oggi pomeriggio, presso l'Aula Magna del Dipartimento Jonico dell'Università di Bari, il convegno scientifico dal titolo "Autismo: ricerca, innovazione, programmazione e servizi territoriali. Le buone pratiche", organizzato dalla Asl Taranto e dalla Scuola di Medicina dell'Università degli studi di Bari, insieme alla Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza SINPIA. A Taranto, ad aprire la due giorni di studio, la testimonianza dei genitori di un bambino con autismo di livello 3, ovvero quello più grave, che hanno raccontato la loro quotidianità, sin dall'esordio della malattia con l'iniziale difficoltà di diagnosi prima e accettazione poi e l'incertezza che ha accompagnato questo percorso, ma hanno anche mostrato la forza di chi quotidianamente si impegna per offrire al proprio figlio le migliori terapie e la ricerca dei servizi e della rete di sostegno, che sono fondamentali. Gli interventi di saluto del presidente della Regione Puglia Michele Emiliano e dell'assessore alla Salute Rocco Palese – entrambi collegati in videoconferenza – hanno ribadito l'impegno della Regione nel sostegno alle famiglie e nello sviluppo di una rete di servizi che possano garantire alle persone con autismo terapie, inclusione, servizi.

"Il fenomeno dell'autismo – ha esordito Emiliano – è ancora largamente dibattuto all'interno della comunità scientifica. Nessuno è ancora in grado di dire quali siano le sue origini né quali siano le terapie più efficaci. Sappiamo inoltre che gli interventi terapeutici non sono definitivi o risolutivi. In questo scenario, qualcuno potrebbe pensare di rinunciare a definire una strategia di intervento e di accompagnamento delle persone con autismo, forse credendo che ogni impegno possa rivelarsi vano. Noi abbiamo respinto immediatamente questo modo di pensare perché siamo fermamente convinti che gli interventi terapeutici abbiano fondamentale importanza, non solo per le persone con autismo, ma anche per le loro famiglie e per la comunità. Per questo motivo, abbiamo avviato un dialogo con le famiglie e siamo arrivati a sostenere tutte le terapie che sono attualmente disponibili. Lo abbiamo fatto prevalentemente attraverso il bilancio ordinario perché il Fondo Sanitario Nazionale non ci concede di investire su questo aspetto se non in maniera molto parziale".

"In primo luogo – ha proseguito il presidente della Regione Puglia – abbiamo superato il tema dei limiti di età. Alcuni anni fa, infatti, gli interventi terapeutici erano limitati dall'età delle persone. Adesso, invece, a prescindere dal fatto che si tratti di bambini, adolescenti o persone più adulte, tutte le persone si vedono riconosciuti gli stessi identici diritti. Poi, anche grazie a una situazione giudiziaria, ci siamo trovati a rimodulare l'esperienza del cosiddetto Assegno di cura, che è nato in Puglia prima della mia presidenza, e che era destinato ad alcuni tipi di disabilità prevalentemente di natura neurologica. Una sentenza molto importante ci ha portato ad allargare le maglie dell'assegno di cura, che adesso è diventato lo strumento più largamente finanziato, con più di settanta milioni di euro tra Fondi europei, Fondo ordinario e Fondo nazionale per la disabilità. Credo sia la somma più grande della storia d'Italia in relazione alla popolazione".

"Lo scopo del convegno – ha detto Emiliano in chiusura – non è solo quello, molto complicato, di trovare cause ed eventuali terapie per l'autismo, ma anche quello di trovare soluzioni per gestire la complessità delle situazioni collegate all'autismo, mettendo sempre al centro la persona attraverso una strategia collettiva, che non lasci da soli i soggetti e le loro reti di sostegno. Le possibilità sono tante e ancora non esplorate. Le persone con autismo, inoltre, possono offrire alla comunità importantissimi contributi derivanti dalle loro caratteristiche, dal loro talento e dalle loro passioni, dalla loro capacità di coinvolgersi dentro la vita. Quindi, io vi ringrazio per l'organizzazione di questo evento e ringrazio le organizzazioni dei medici, dei terapeuti e delle famiglie per il contributo continuo che ci offrono. Continueremo a tenerci pronti perché quando un problema è apparentemente irrisolvibile o di difficilissima risoluzione, quello non è il momento per abbandonarlo, ma è il momento per tirare fuori la caparbietà che è tipica dei pugliesi e dei tarantini, che sono frutto di una di un lungo percorso di resistenza. Dobbiamo affrontare questa sfida tutti insieme, senza lasciare solo nessuno".

"Quello dell'autismo è un problema complesso – ha affermato Vito Gregorio Colacicco, direttore generale Asl Taranto e presidente del convegno – e va affrontato tenendo presente proprio questa complessità. Per questo è fondamentale, come faremo oggi e domani, confrontarsi con le altre realtà, per vedere quale modello organizzativo può essere proposto a livello regionale per fornire alle famiglie quelle risposte, in ambito non solo sanitario ma anche sociale, che necessitano situazioni come queste. Questo appuntamento vede la partecipazione non solo di studiosi e scienziati di livello nazionale e internazionale ma anche quella dei decisori politici che, con grande umanità e impegno, supportano questa iniziativa. I disturbi del neurosviluppo sono delle patologie molto complesse, caratterizzate spesso da comorbilità, e possono essere affrontate solo tenendo presente tutta questa complessità".

Presenti medici, terapisti e personale sanitario impegnato a vario titolo nella presa in carico di tale complessa situazione ma anche numerosi studenti di medicina e quelli del Liceo Battaglini di Taranto. "Non è un caso che la direzione di questo convegno sia della Asl insieme all'Università – ha affermato il professor Alessandro Dell'Erba, preside della Scuola di Medicina dell'Uniba e direttore del convegno – i dati epidemiologici ci dicono che si tratta di un fenomeno in aumento al quale dobbiamo dare una risposta in termine di salute e di prevenzione. Attenzione e approfondimento sin dalla scuola e dall'Università, per fare crescere la prospettiva culturale generale e creare maggiori sinergie per arrivare a offrire l'aiuto del quale le persone con autismo necessitano".