Partecipazione, ascolto e condivisione di conoscenze e valori all’incontro “Diamo VOCE a chi vive nell’incertezza” , tenutosi lo scorso 2 marzo, presso l’Auditorium dell’Oasi “Arcivescovo Francesco Minerva” nell’ambito del programma culturale promosso dall‘Università della Terza Età “Ovidio Gallo” di Canosa di Puglia, presieduta dal dottorAntonio Cioci. Un pubblico interessato e partecipe, anche una rappresentanza di docenti e studenti dell’IISS “ Léontine e Giuseppe De Nittis” di Canosa, su un tema sensibile come quello delle Malattie Rare al centro delle attenzioni per far crescere maggiore consapevolezza sull’importanza di una diagnosi precoce, di una rete di assistenza adeguata e di un maggiore sostegno alla ricerca, per garantire dignità e speranza ai pazienti. Alla presenza delle autorità tra le quali : il sindaco di Canosa di Puglia, Vito Malcangio; l’europarlamentare Francesco Ventola, l’assessore alla cultura Cristina Saccinto, il parroco della Cattedrale San Sabino, Mons. Felice Bacco , hanno preso la parola il l dottor Gennaro Mariano Lenato (Dirigente, biologo- genetista) ; la dottoressa Maria Teresa Dell’Erba(Psicologa- Psicoterapeuta); l’emerita insegnante Filomena Bisceglia, nella duplice veste di promotrice dell’incontro “Diamo VOCE a chi vive nell’incertezza”, sotto il patrocinio del Comune di Canosa di Puglia e la collaborazione di molte associazioni e degli istituti scolastici locali, e di referente dell’HHT (Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia) nota anche come Telangiectasia Emorragica Ereditaria, una delle patologie rare che colpisce il sistema vascolare, generando sanguinamenti, o peggio, nel lungo periodo, problematiche ben più gravi e pericolose.
Significativo l’intervento del dottor Gennaro Mariano Lenato che ha relazionato sulle “malattie rare, oltre 8000 e, a dispetto del nome, costituiscono una problematica sanitaria ed assistenziale piuttosto rilevante. A causa della loro rarità, non sono abbastanza conosciute dagli specialisti medici; pertanto, chi è affetto da una malattia rara non riesce a trovare medici esperti ed effettuare i necessari controlli. Ogni anno, la giornata internazionale malattie rare serve per sensibilizzare la nostra società sulla necessità di rafforzare la ricerca sulle tante condizioni rare ed ancora poco conosciute. Un esempio di malattia rara è la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria – anche conosciuta con il termine ‘HHT’, dalle iniziali del nome in inglese – , attenzionata in questo incontro a Canosa. Si tratta di una patologia- ha spiegato il dottore Lenato – che determina l’insorgenza di connessioni anomale nei vasi sanguigni: questi vasi alterati mettono in comunicazione le arterie e le vene che, in condizioni normali, dovrebbero invece rimanere rigidamente separati. La conseguenza di queste ‘malformazioni artero-venose’ si riflette sulla funzionalità di diversi organi (polmone, cervello, fegato, mucosa del naso). Sebbene la patologia sia dovuta a mutazioni genetiche, a carico proprio di geni specifici che regolano i vasi sanguigni, una diagnosi precoce permette di prevenire le complicanze cliniche più severe, migliorando la qualità di vita e riducendo i rischi. Diffondere la conoscenza di questa malattia rara, come di altre malattie rare, è fondamentale per consolidare i centri di riferimento multidisciplinari che si occupano di queste condizioni.” Mentre, la dottoressa Maria Teresa Dell’Erba ha illustrato gli aspetti psicologici e sociali della malattia, ponendo l’attenzione su quanto “una malattia rara non sia solo un insieme di sintomi, ma un’esperienza emotiva, relazionale e sociale. Significa confrontarsi con l’incertezza, con diagnosi spesso tardive e con la difficoltà di essere compresi in un contesto in cui la rarità può generare solitudine e senso di isolamento.”
Tra i momenti salienti della serata, la presentazione del video e del fumetto “Oltre l’apparenza” realizzato per Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), dagli studenti dell’IISS “ Léontine e Giuseppe De Nittis” di Canosa, della classe 3BC indirizzo “Grafica per la comunicazione visiva pubblicitaria e web” con le professoresse Mariangela Tripaldi, Maria Pia De Ruvo, Monica Silvestri ed Elena Intraversato. “Occuparci di malattie rare come l’HHT ci ha permesso di promuovere inclusione ed empatia. Tramite la realizzazione di un fumetto i nostri studenti dell’IISS Leontine e Giuseppe De Nittis di Canosa si sono avvicinati al delicato tema della malattia, soprattutto quella rara e poco conosciuta. Abbiamo promosso un dibattito costruttivo in aula per capire anche i riflessi emotivi che la malattia porta con sé .” Ha tra l’altro dichiarato la docente ed assessore alla cultura Cristina Saccinto, complimentandosi con gli stessi, premiati con una targa dalla referente HHT Filomena Bisceglia: “Il disagio sociale e il silenzio che spesso avvolge le Malattie Rare, si trasforma, grazie alla vostra sensibilità, in un lascito morale capace di restituire dignità a ogni singola persona.” Un incontro toccante ed emozionante per sensibilizzare la comunità, le rappresentanze delle istituzioni, delle scuole, delle associazioni ed operatori sanitari sull’importanza di una diagnosi precoce, di una rete di assistenza adeguata e di un maggiore sostegno alla ricerca, per garantire dignità e speranza a chi vive ogni giorno con una malattia rara.
