Si terrà a Napoli dal 9 all’11 ottobre 2015, l’8^ Convention Nazionale dei Coordinamenti Provinciali Telethon con la Fondazione Telethon che festeggia i 10 anni di attività dei suoi coordinatori provinciali. In rappresentanza della Provincia Barletta Andria Trani parteciperà il canosino Saverio Luisi, nella veste di coordinatore provinciale, impegnato negli ultimi anni, insieme al suo staff composto da volontari, a sostenere le iniziative di Telethon attraverso la raccolta di fondi che saranno assegnati a progetti di ricerca scientifica sulle malattie genetiche, rigorosamente valutati e approvati da una Commissione medico-scientifica, indipendente e internazionale. Accanto alla qualità scientifica, la Commissione adotta anche altri due criteri importanti per valutare i progetti: da una parte la loro rilevanza rispetto alla missione di Telethon, dall’altra la prossimità alla cura, ovvero la maggiore possibilità di generare informazioni utili a elaborare o migliorare una terapia. Un metodo che ha permesso, grazie alla generosità di milioni di italiani e di centinaia di aziende, di trattare con successo 16 bambini affetti dall’Ada-Scid, una gravissima immunodeficienza ereditaria. Per altre patologie è stata avviata la sperimentazione clinica. In questi anni il lavoro dei ricercatori Telethon ha avuto una notevole ricaduta sulla conoscenza di 449 malattie genetiche. Online è anche possibile sfogliare i 2.532 progetti di ricerca finanziati dal 1990 a oggi.
La Convention di Napoli sarà l’occasione per celebrare la lunga e proficua attività della rete dei coordinatori provinciali impegnati sul territorio, in particolare a livello locale, contribuendo a costruire il sostegno dei cittadini lungo tutto l’arco dell’anno, attraverso la diffusione di informazioni sullo stato della ricerca finanziata da Telethon e la promozione delle attività di raccolta fondi. L’evento avrà luogo il venerdì all’Hotel Royal Continental, mentre il sabato è prevista una visita al Tigem ed al Museo della Scienza per ammirare il murales dedicato a Francesco, uno dei bimbi protagonisti della maratona Telethon 2011, prematuramente scomparso a febbraio del 2014. Durante la visita interverrà il papà, Antonio Caputo, insieme a Pierfrancesco Mascolo, il papà di Nicolò, bambino affetto da atrofia muscolare spinale e testimonial della tappa di Walk of Life di Napoli nel 2015. Al Tigem saranno presenti il Direttore Generale di Telethon Francesca Pasinelli ed il Direttore Scientifico dell’istituto campano Andrea Ballabio. L’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) che è nato nel 1994 a Milano con l’obiettivo di creare un istituto di ricerca genetica d’eccellenza, è stato poi trasferito nel 2000 nel capoluogo partenopeo, all’interno dell’Area della Ricerca Napoli 1 del Consiglio Nazionale delle Ricerche. Tra i principali filoni di ricerca dell’istituto ci sono i disturbi dello sviluppo, le malattie ereditarie dell’occhio, gli errori congeniti del metabolismo, la genomica funzionale e la biologia sistematica. La lotta contro le malattie genetiche merita sempre maggior attenzione e impegno mirato a sensibilizzare tutti sull’importanza della ricerca come unica “arma” per regalare una speranza alle persone colpite e che oggi sono ancora senza una cura e, a volte addirittura senza una diagnosi.
Per info Telethon Provinciale BAT : [email protected] – 327.9296073
