Partecipazione, solidarietà, condivisione di valori e unione di intenti hanno caratterizzato l’iniziativa “Illuminiamo insieme le rarità” che, nella mattinata dello scorso 23 febbraio, ha avuto il suo clou a margine delle attività didattiche propedeutiche alla manifestazione tenutasi nel foyer “Lino Banfi “ del Teatro Comunale “Raffaele Lembo” di Canosa di Puglia. L’iniziativa, patrocinata dal Comune di Canosa di Puglia, in collaborazione con l’HHT Onlus rappresentata dall’emerita insegnante Filomena Bisceglia rivolta a sensibilizzare la comunità sulle malattie rare, ha coinvolto le scuole attraverso la partecipazione attiva e condivisa dei dirigenti scolastici Amalia Balducci e Nadia Landolfi, dei docenti e degli alunni degli Istituti Comprensivi “Marconi -Carella-Losito Bovio” e “Foscolo- De Muro Lomanto-Mazzini”. E’ stato osservato un minuto di raccoglimento e silenzio per ricordare il piccolo Domenico deceduto a Napoli dopo un trapianto cardiaco, esprimendo vicinanza e cordoglio alla famiglia in queste ore di immenso dolore.
«Mano nella mano, nessuna sfida è troppo grande. La rarità è un valore , la solidarietà è la nostra forza!»; «La rarità è un fiore prezioso che sboccia con il sostegno di tutti»; «Molte mani un solo battito: INSIEME per la ricerca ! »; «Raro non vuol dire solo! », sono alcuni dei titoli dei lavori(cartelloni, disegni, manifesti, video) presentati per l’occasione che ha visto l’intervento dell’Assessore alla Cultura e all’Istruzione Cristina Saccinto: «Sono orgogliosa dell’attività di sensibilizzazione sulle malattie rare che ha coinvolto il Comune di Canosa, gli Istituti Comprensivi della nostra città, unitamente all’HHT Onlus e alla volontaria, l’insegnante in quiescenza Filomena Bisceglia. La delicatezza e l’attenzione ai temi della salute dimostrata dai nostri alunni delle classi 4^C della “Carella” e delle classi 4^E e 5^E della “Mazzini” ci conforta. I nostri piccoli cittadini sono consapevoli che la rarità di chi vive una patologia richiede rispetto e vicinanza autentica, con questi valori saranno in grado di affrontare egregiamente le grandi sfide della vita».
Focalizzata l’attenzione sulle malattie rare, molto complesse e poco conosciute, che comportano difficoltà a reperire agevolmente sul territorio l’esperienza clinica necessaria ad un trattamento ottimale, ad effettuare studi clinici di ampie dimensioni, a trovare sufficienti risorse a riguardo dei nuovi farmaci. La storia narra che la prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ , quando si è parlato in modo approfondito “ma si deve continuare a parlare anche nei prossimi giorni” per accrescere la consapevolezza sul tema e al contempo sensibilizzare la comunità sull’impatto delle stesse sulle vite delle persone e delle loro famiglie. Nel concetto di rarità sono insite le problematiche che la rarità comporta: difficoltà ad essere diagnosticate, complessità di approccio, cronicità, onerosità del trattamento e della gestione.
Anche quest’anno l’emerita insegnante Filomena Bisceglia è stata impegnata nella duplice veste di testimonial dell’ iniziativa “Illuminiamo insieme le rarità” e di referente dell’HHT (Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia) nota anche come Telangiectasia Emorragica Ereditaria, una delle patologie rare che colpisce il sistema vascolare, generando sanguinamenti, o peggio, nel lungo periodo, problematiche ben più gravi e pericolose. «È stato un incontro speciale, – ha commentato Filomena Bisceglia – perché il foyer era pervaso di emotività, condivisione e partecipazione Tutti gli alunni hanno trasmesso con grande empatia messaggi di speranza e di solidarietà verso i “Malati Rari”. Mi sono rimasti impressi alcuni pensieri come “ La rarità non è un difetto!”, “Non abbiate paura di essere unici”. Forse lo siamo tutti, ma serve un gran coraggio per ammetterlo. Non dimenticando l’accoglienza a tenere la porta aperta al nuovo, all’inaspettato anche quando genera sofferenza e porta con sé il dolore. Grazie ragazzi siete stati UNICI! ». Il lancio di palloncini ha concluso la manifestazione in segno di speranza sulla ricerca delle malattie rare di quanto sia importante giungere tempestivamente ad una diagnosi delle stesse in modo da permettere l’accesso a terapie capaci di migliorare nettamente le condizioni di salute e di vita dei pazienti .
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