Un monumento e il foyer del teatro comunale di Canosa di Puglia si sono illuminati con i colori delle malattie rare in occasione della giornata istituzionalizzata nel 2008 per mantenere viva l’attenzione globale sulle forme che, nel mondo, colpiscono oltre 300 milioni di persone. Tra le 6mila e le 8mila le patologie conosciute, ma solo per il 5% di esse esistono terapie specifiche come riportano le fonti in questa giornata che attraverso iniziative pubbliche richiama l’attenzione sulle necessità e i bisogni di chi convive ogni giorno con una malattia rara. Di verde , viola e azzurro si sono colorati il Battistero di San Giovanni e gli interni del foyer del Teatro “Raffaele Lembo” che in serata ha ospitato l’incontro, di condivisione e riflessione, dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare(Rare Disease Day) alla presenza delle autorità cittadine tra le quali : il sindaco di Canosa, Vito Malcangio; l’assessore alla cultura, Cristina Malcangio; il parroco Don Michele Malcangio; docenti e studenti dell’IISS”Leontine e Giuseppe De Nittis” di Canosa che hanno presentato i lavori realizzati a tema; il professore Sabino Facciolongo, la dottoressa Carmelinda Lombardi, i rappresentanti delle associazioni Università della Terza Età di Canosa, del Gruppo Scout ‘Canosa 1’ Agesci, della Fondazione Archeologica Canosina che ha curato l’allestimento del Battistero di San Giovanni e la volontaria Filomena Bisceglia, in rappresentanza dell’associazione HHT Onlus.
Nel corso del suo intervento la signora Filomena Bisceglia che per l’occasione ha donato ai presenti le magliette rosse dell‘HHT((Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia), spiegando la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, malattia genetica rara che causa malformazioni vascolari. E’ conosciuta anche come Sindrome di Rendu-Osler-Weber. “”” In una persona sana, arterie e vene sono collegate da una rete capillare per rallentare il flusso sanguigno, ‘filtrare’ il sangue e permettere scambi gassosi. Invece in un paziente con Rendu-Osler -Weber possono presentarsi collegamenti diretti tra arteria e vena. Mancando la rete capillare, il flusso sanguigno non viene rallentato per cui nel punto di congiunzione tra arteria e vena, a causa della pressione più alta, i vasi tendono ad assottigliarsi. Pertanto si sviluppa una tendenza al sanguinamento.””” Aggiungendo che è molto importante promuovere la cultura della donazione del sangue anche tra i giovani come gli scout di Canosa, dell’AVIS e della FRATRES che hanno sposato l’iniziativa finalizzata a sensibilizzare più persone possibili sul prezioso gesto, “il donare sangue” per il sistema sanitario e per chi ne ha bisogno .per motivi di salute.
