Come consuetudine consolidata, in concomitanza della maratona sulle reti RAI, l’AVIS di Canosa di Puglia con i propri volontari organizza iniziative a favore della raccolta fondi per Telethon a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. Sotto l’egida del Comune di Canosa ed in collaborazione con Team Eventi 33 e Dea Ebe presiedute da Saverio Luisi, nel rispetto delle disposizioni anti-Covid, anche quest’anno nella mattinata odierna, dalle ore 10,00 alle 13,00, i volontari dell’AVIS saranno presenti con un gazebo installato in piazza Ferrara a Canosa di Puglia per promuovere i “cuori di cioccolato”. Il cuore come simbolo dell’amore verso l’altro, verso le persone che lottano ogni giorno contro una malattia rara e quanti li accompagnano in questa battaglia, Un cuore che batte nei ricercatori impegnati quotidianamente come nei volontari e di tutti coloro che dedicano del tempo ed energia alla mission. Mentre, sono attive per la reperibilità dei volontari le pagine social dell’Avis di Canosa e l’utenza telefonica 329-2294.351 per fornire tutte le informazioni utili alla raccolta fondi sul territorio . “Sostenere la ricerca è un gesto generoso,- dichiara la presidente di Avis Canosa Marta Capozza – ma mai a fondo perduto. Sono emozionanti i risultati raggiunti da Telethon in questi anni. Le fonti riferiscono che sono 584 le malattie genetiche studiate, oltre 13.000 studi scientifici pubblicati, 2700 progetti di ricerca finanziati e la prima terapia genica al mondo a disposizione dei pazienti”.
Dopo aver compreso come modificare il manuale di istruzione delle cellule intervenendo sul DNA con tecniche di editing genomico, i ricercatori sono riusciti prima a mettere a punto terapie salva-vita per pazienti con malattie genetiche rare e, successivamente, con un procedimento simile, a istruire le cellule del sistema immunitario ad attaccare alcune forme di tumore. La terapia genica è, infatti una tecnologia che sta rivoluzionando la medicina e a cui la Fondazione Telethon ha contribuito in maniera sostanziale. Dietro questi numeri, ci sono i volti e le storie di “un triangolo” che è il vero motore di Telethon costituito dal talento e dalla tenacia degli scienziati, dalla forza e dalla fiducia delle famiglie dei pazienti e dalla generosità dei donatori. Un meccanismo che continua a funzionare anche ai tempi del Covid-19. Anzi, grazie al quale è stato possibile finanziare una ricerca utile per la lotta al virus, utilizzando le malattie genetiche come “lente di ingrandimento” per decifrare i meccanismi ancora ignoti. “Un ringraziamento sentito,– rivolge la presidente di Avis Canosa Marta Capozza – a quanti contribuiranno, in questo anno particolare, alla raccolta fondi e a quanti nonostante la pandemia hanno sempre assicurato la consueta donazione di sangue ed emoderivati”. Solidarietà e partecipazione civica, le due grandi alleate per sostenere Telethon e le attività di ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare
