on solo il 28 febbraio, ricorrenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare(Rare Disease Day), quando si è parlato in modo approfondito ma si deve continuare a parlare anche nei prossimi giorni per accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la comunità sull’impatto delle stesse sulle vite delle persone e delle loro famiglie. “Rari ma non soli. Accendiamo le luci sulle malattie rare.” E’ stato il titolo dell’incontro a tema che si è svolto lo scorso 28 febbraio presso il foyer del Teatro Comunale “Raffaele Lembo” a Canosa di Puglia. Per l’occasione sono intervenuti tra agli altri : la Dottoressa Carmelinda Lombardi(Farmacista testimonial Hht Onlus- Past President Fidapa Sezione Canosa); il Dottor Saverio Nenna(Referente Asl BAT Malattie); l’insegnante Filomena Bisceglia(Volontaria Puglia Hht Onlus);la dottoressa Maria Teresa Dell’Erba(Psicologa); Mons. Felice Bacco, parroco della Cattedrale San Sabino; l’assessore alla cultura Cristina Saccinto, il dottor Luciano Papagna; Angela Cicciopastore mamma- volontaria Conrett e la mamma Emanuela Salerno con le loro testimonianze. Partecipazione sentita e sensibile del pubblico con molti rappresentanti delle istituzioni, delle associazioni(Università della Terza Età, Fidapa Canosa, Club per l’Unesco “Avv.Patrizia Minerva”, Legambiente), della scuola(IISS “De Nittis”-Liceo “E.Fermi”, IISS “L.Einaudi”) e della comunicazione che hanno gremito il foyer dimostrando attenzione sui temi discussi, molto complessi e poco conosciuti, come le malattie rare che comportano difficoltà a reperire agevolmente sul territorio l’esperienza clinica necessaria ad un trattamento ottimale, ad effettuare studi clinici di ampie dimensioni, a trovare sufficienti risorse a riguardo dei nuovi farmaci.
Nel suo intervento sulla “gestione delle malattie rare”, il coordinatore regionale Asl centro malattie rare, dottor Saverio Nenna ha evidenziato che il territorio pugliese è particolarmente colpito dalle malattie rare, infatti secondo una recente ricognizione effettuata mediante il Sistema Informativo Malattie Rare Puglia (SIMaRRP) in uso dal 2012 nella Rete Malattie Rare Puglia, oltre 27.000 persone in Puglia soffrono di Malattia Rara. In particolare nella provincia BAT sono residenti circa 2.700 malati rari e singolare appare la prevalenza delle MR nei residenti dei comuni interni della Murgia che sarebbero maggiormente interessati. Molteplici sono state anche le iniziative di Attività Formativa della ASL BT specifica per le Malattie Rare : tra cui quella organizzata presso il Polo Didattico Universitario dell’Ospedale di Barletta, con assegnazione di 8 crediti ECM durante la quale sono stati messi insieme allo stesso tavolo figure professionali molto distanti e diverse (medici del territorio, medici ospedalieri, distretti socio-sanitari, farmaciste territoriali). Il dottor Nenna ha concluso il suo intervento affermando che “l’ennesimo riscontro positivo della popolazione di Canosa di Puglia al tema Malattie Rare non è solo motivo di orgoglio personale e di tutti coloro i quali negli anni sono riuscito a coinvolgere nei miei progetti sulle Malattie Rare, ma anche stimolo ed incoraggiamento per continuare ad occuparsi di un settore sanitario, a volte particolarmente scomodo, all’interno del quale chi affronta queste problematiche talvolta può essere considerato egli stesso il problema. I riscontri e le evidenze positive ricompensano per gli sforzi compiuti e certificano che siamo sulla strada giusta. Ora più che mai vale la pena ribadire il motto rari … ma non soli ! “
Non da meno l’intervento della Dottoressa Maria Teresa Dell’Erba(Psicologa-Psicoterapeuta-Psiconcologa) che ha dichiarato: “Gli aspetti psicologici e sociali sono particolarmente importanti nella vita di una persona affetta da patologia rara. Quest’ultima non colpisce solamente la dimensione fisica, ma anche quella psicologica, spirituale, esistenziale e relazionale. Vivere con una malattia rara ha infatti, implicazioni in ogni sfera della vita, come la scuola, la professione, il tempo libero, le amicizie e i rapporti di coppia. Ancora oggi, si dimentica che dietro ogni singola malattia rara, c’è sempre una persona, una storia di vita e una famiglia, che condivide in modo totalizzante la condizione del proprio caro. A tal proposito, la consulenza e il supporto psicologico dovrebbero costituire parte integrante del percorso terapeutico rivolto alle persone con malattie rare, al fine di identificare le risorse utili a sostenere i pazienti e i famigliari nell’affrontare stress e criticità che potrebbero ostacolare il processo di adattamento. La sfida per pazienti e famigliari, non è di essere impassibili di fronte alle difficoltà quotidiane, ma di cambiare insieme a queste, riconoscendo gli aspetti emotivi e senza perdere la capacità di impegnarsi in modo attivo e propositivo.”
Mentre, l’assessore alla cultura Cristina Saccinto ha salutato e ringraziato gli organizzatori dell’incontro, la dottoressa Carmen Lombardi, referente task force salute Distretto Sud Est Fidapa e l’insegnante Filomena Bisceglia, referente regionale Hht(Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, una malattia genetica rara che causa malformazioni vascolari) per aver avviato “un focus sulle tematiche delle malattie rare nella nostra città. Determinante è l’attività di sensibilizzazione e conoscenza presso il maggior numero di persone affinché si possano individuare le prime manifestazioni di una malattia rara e indirizzarsi verso i centri specializzati per le cure necessarie ed appropriate. Illuminante il report del dottor Nenna sui servizi resi dal territorio unitamente alle testimonianze degli affetti da malattie rare, con quelle dei parenti e familiari per condividere disagi e strumenti di interventi più adeguati ai casi.”
Significativa la partecipazione degli studenti della II D Scienze Umane del Liceo “E. Fermi” accompagnati dalla professoressa Patrizia Di Donna che in un passaggio hanno espresso : “Il nostro messaggio vuol essere un invito all’amore universale, alla solidarietà e alla compassione, ma anche un’esortazione ad uscire dalla prigione dell’io e a protendersi verso il prossimo in modo empatico, trascendendo pregiudizi e stereotipi e vedendo nell’altro, non più uno spazio vuoto su cui proiettare le nostre paure, ma un essere umano animato da speranze e aspettative, paure e sogni. Perchè siamo essere umani nelle paure e nelle malattie, ma anche nella propensione a sperare in un mondo migliore per noi stessi e per il prossimo!”
A margine dell’incontro, la dottoressa Carmelinda Lombardi ha affermato : “Sono onorata di aver contribuito ad accendere le luci verde viola e blu nei cuori e nelle menti di tutti i presenti. Sono colori che porto con me sin da piccola per svariati motivi. Filomena Bisceglia volontaria Hht è un tesoro di persona, ci conosciamo e ci amiamo da sempre e mai ci siamo ‘lasciate sole’. Mi ha voluta come farmacista testimonial durante la pandemia attraverso un video messaggio ed ha voluto quest’anno che concretizzassi il desiderio di far conoscere la sua e le altre malattie rare. È sempre una goccia ciò che abbiamo organizzato nella giornata mondiale delle Malattie Rare ma la solidarietà è contagiosa così come il vero amore. Le testimonianze sono state atti coraggiosi di donazioni di vite…sì perchè solo aprendosi al mondo con dolce fermezza non si è più soli. Il messaggio forte e chiaro è arrivato: essere ammalati rari o non rari non è una vergogna, non è qualcosa che bisogna tenere chiusa e nascosta. Solo facendola emergere si può diagnosticare, monitorare e studiare e sicuramente con il tempo anche curare oltre che prevenire grazie alla ricerca. Tante sono le difficoltà che i pazienti e le loro famiglie incontrano e noi società dobbiamo rendere la loro vita più vita. Tutti, nessuno escluso, ognuno con il proprio amore.
Gli sketch di sano umorismo condotti da Antonio Faretina e Nicola Quarto, la consegna degli attestati di benemerenza, le foto di rito e l’accensione delle luci di colore verde viola e blu all’interno del foyer del teatro, hanno concluso la serata per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara.
Foto a cura di Savino Mazzarella
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