Video e talk sui social, incontri al teatro mentre il Battistero San Giovanni nel parco archeologico di Canosa di Puglia è stato illuminato, dai volontari della FAC, nelle ore notturne della giornata internazionale della Telangiectasia Emorragica Ereditaria, una delle patologie rare che colpisce il sistema vascolare, che è stata “celebrata” il 23 giugno scorso. E’ stata l’occasione per riflettere e sensibilizzare la comunità, coinvolgendo anche gli studenti dell’I.I.S.S. “Léontine e Giuseppe De Nittis” di Canosa sull’HHT, o telangectasia emorragica ereditaria patologia che colpisce 1 persona ogni 5000 e consiste in malformazioni arterovenose a carico dei maggiori organi. Il sintomo più evidente è il sanguinamento dal naso, che tuttavia è un sintomo comune a molte altre patologie, ragione per cui l’HHT è molto sotto-diagnosticata. Purtroppo solo il 10% di chi ne è affetto sa di esserlo e una diagnosi precoce è essenziale per prevenire le più severe complicanze quali ictus, emorragie, etc.
“La sfida di vivere con una malattia rara – ha scritto in una nota Giulia De Santis, paziente e membro del consiglio direttivo dell’HHT Italia – consiste nell’accettare quella condizione come una delle tante che ci caratterizzano, che fanno parte di noi e fanno di noi le persone che siamo. Un po’ come nascere con gli occhi azzurri, o con i capelli ricci, come portare gli occhiali da vista. Con questo certamente non si vuole banalizzare o negare il carico emotivo e di sofferenza che si accompagna alla consapevolezza di una vita in salita, di scelte difficili, di prospettive incerte. Il messaggio è che molte, innegabili, difficoltà possono essere mitigate dall’atteggiamento che noi malati rari sviluppiamo nei confronti non soltanto della patologia, ma direi in generale di noi stessi. Innanzitutto, la nostra identità non si esaurisce in quella di paziente, siamo molto più complessi, abbiamo mille sfaccettature e altrettante risorse da spendere. Considerare la patologia come principale, se non unico, fattore esistenziale può persino renderne la gestione ancora più complicata. Acquisire conoscenze sulla propria condizione, invece, per comprenderne i meccanismi e la possibile evoluzione, entrare in contatto con altri pazienti per scambiare esperienze e informazioni, tenersi aggiornati è un modo più attivo di affrontare qualcosa che, per quanto ci possiamo ostinare a negare, esiste e va gestito. Il paziente raro conosce profondamente se stesso vivendo direttamente la patologia e può fornire informazioni preziose ai clinici, può prendere parte a studi e ricerche, può stimolare addirittura la ricerca ed orientarla verso i reali bisogni della comunità di pazienti. L’HHT Italia – conclude Giulia De Santis – è l’associazione di medici, pazienti e familiari che opera per creare una rete di supporto per tutte queste categorie e per la ricerca, promuovere l’empowerment delle persone affette da HHT e migliorare la qualità di vita.”
Mentre, la dottoressa Carmen Lombardi, farmacista testimonial HHT Onlus nell’incontro di ieri pomeriggio presso il foyer “Lino Banfi” del Teatro Comunale di Canosa di Puglia ha tra l’altro dichiarato:” L’HHT è una malattia genetica rara che colpisce i vasi sanguigni, rendendoli fragili e soggetti a sanguinamenti frequenti, soprattutto dal naso, ma anche in organi interni. È cronica, ereditaria e spesso non diagnosticata. L’associazione HHT Onlus si impegna ogni giorno per informare, supportare le famiglie e promuovere la ricerca, lottando con amore per una vita più dignitosa e consapevole. Il mio sostegno come testimonial dell’ HHT Onlus, rappresentata a Canosa di Puglia da Filomena Bisceglia, ha origini ormai lontane e vuole e sarà sempre il mio modo per sentirmi viva ed utile. Insieme – conclude la dottoressa Lombardi – si può cambiare! Insieme si può volare anche nella ricerca e nella diagnosi precoce.” All’incontro sono inoltre intervenuti: l’assessore alla Cultura, Cristina Saccinto; la rappresentante locale dell’associazione HHT Onlus, Filomena Bisceglia e il professor Pasquale Salviati, presidente della Fratres San Giovanni Canosa ODV che ha rinnovato l’invito a partecipare alla giornata di raccolta sangue in calendario domenica 29 giugno, presso l’unità di raccolta fissa dell’ospedale di Canosa, prenotando la donazione all’utenza telefonica 3933180399. La donazione di sangue, è dunque uno dei modi più efficaci per aiutare concretamente i pazienti affetti da sindrome HHT che necessitano di numerose, ricorrenti trasfusioni, talvolta in situazioni di emergenza.
